[心得] 我在醫院爆哭的那段日子~認識川崎症
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我在醫院爆哭的那段日子. 就算當冷知識也好,爸媽必須知道的川崎症
前一陣子,國外學者發表有關新冠肺炎是否引發川崎症,
前幾日媒體詢問指揮中心不少次有關川崎症,
又有網友問我有關川崎症的事情,
讓懶惰媽想到那在醫院裡痛哭的日子.
川崎症是一個罕見且重大傷病,是有重大傷病卡的,但其實我周邊不少人有遇到.
請爸媽務必當作一個冷知識,希望小孩永遠不會遇到,
但是碰到時也要想起它的存在, 所以我寫了這篇文章.
其實是不太想回想的, 每每想起都會流淚.
我還記得那天我工作很累,突然被告知小星星高燒,
等我衝過去,小星星整個燒到昏睡抽搐不已,
整個小身體就這樣, 連睜開眼睛看爸媽的力氣都沒有.
川崎症的典型症狀是這樣, 我用白話文翻譯一下醫生的話:
1.眼睛紅紅像小白兔 (雙眼結膜充血)
2.頸部腫腫的,摸起來怪怪的 (頸部淋巴結腫大)
3.舌頭嘴唇很紅,紅到像白雪公主的蘋果一樣 (草莓舌) & 嘴巴乾裂
4.手腳長疹子,紅腫, 破皮 (四肢和軀幹出現皮疹)
5.發燒五天以上
(6.卡介苗接種那邊紅腫: 不在主要典型必要條件)
後來我才知道,那手腳會那樣是因為病毒攻擊到那邊, 其實整個都在發炎痛痛.
難怪他會生病期間都想要人抱著,光走路也會痛.
重點是! 這被小兒科醫師稱為"最難診斷的病",原因就是很多小孩不會出現全部症狀!
川崎症發病的高危險年齡為0~5歲, 尤其2歲以下, 不代表大於這年齡不會發生, 也不代表
得了不會復發.
他有致死率,且後遺症很嚴重,可能會變成後天心臟病.
所以必須把握5~10以內的黃金治療期.
以上為重點,接下來是治療過程.
我很幸運的碰到好醫生,告訴我可能是川崎症,要繼續觀察高燒情況.
但因為半夜抽搐成那樣, 意識不清, 抱在懷裡燙成那樣,喝退燒藥也沒效,
爸媽心裡焦急實在無法理性等個幾天.
早上一到,手刀衝到醫院看診,馬上被告知應該是川崎症,
必須住院, 但沒有病床!!!!喔 我的天啊, 該怎辦?
我安撫小孩說:絕對沒關係的,一下下就會好~~
然後安排了小孩跟老公先回家, 我自己在診間外面等待是否有空床釋出,
一等小孩離開, 我就整個在診間外面爆哭,
我人生從未在外人面前哭,第一次就獻給了川崎症. (臉皮再度加厚一層)
後來很感恩的是,我真的排到了一個病床,開始一連串治療.
這邊令人震驚的來了, 沒狂燒個五天,健保是不會給付的.
可是對川崎症唯一有效組合是:阿斯匹靈&免疫球蛋白,
免疫球蛋白是必須要捐血者的血中的免疫球蛋白,非常貴!!!!!我記得要好幾萬.
懶惰媽實在不忍心再讓小孩高燒四天,冒著可能入侵心臟的風險,四天後再治療,
當下決定先治療再說.
隔天要做包含心臟的超音波的檢查,確認是否有問題.
這時小孩對藥反應不佳,吃了就算到肚子裡還是反胃吐出來,灌了三次也沒辦法.
最後是抱著小孩固定住照超音波.
小星星很幸運,他算是非常早發現的孩子,
所以病毒還沒入侵到心臟.
整個住院過程就是打免疫球蛋白, 吃阿斯匹靈.
小星星味覺非常敏感, 阿斯匹靈他完全吃不下去甚至會反胃噁心,
不管加水喝還是加糖喝(我知道藥效會不好,但總比吃下去吐了好)
我甚至想要把藥放在冰淇淋上給他吃...(絕對不能被阿媽看到)
期間因為他還是有發炎症狀,全身都痛, 剛開始用藥仍高燒不退抽搐,
所以爸媽跟小孩都過得很辛苦.
幸好一切都順利,五天出院, 後續仍要繼續吃阿斯匹靈直到複診確認停藥.
期間醫院詢問是否可以提供血液樣本, 讓研究團隊可以釐清原因,
(沒錯,到現在都還沒有明確證據知道誘發原因)
懶惰媽就參與了問券以及樣本提供,希望可以幫助到其他人.
整個治療過程+工作+被房東要求搬家, 其實很累很累,
但我要感謝很多人的幫忙,讓小星星能夠痊癒,
最後分享我知道有川崎症的研究團隊醫院, 希望有幫助.
1.台大醫院
2.馬偕醫院
3.高雄長庚醫院:郭和昌 fb 書
最後謝謝這麼多人的鼓勵~~
現在小星星已經恢復了,後續就是定期追蹤,以及小心跟心臟有關的飲食.
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