[心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們

看板 Babymother
作者
時間
留言 99則留言,70人參與討論
推噓 69  ( 69推 0噓 30→ )
討論串 2
致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪: 懶人包其實只有一句話: 如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。 我是第一胎, 寶寶目前已經四個多月了, 其實很早就想發這一篇文章了, 因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章, 我沒有專業的數據,又或許專有名詞有誤, 但這都是我走過來路, 只希望分享給需要的人, 藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦, 能對你們有一點點幫助。 我是乾燥症患者, 我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有心 率不整的問題。 再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡, 一樣有機率攻擊心臟,或是其他臟器, 最輕微大約就是皮膚了。 我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點, 起初以為是痘痘, 沒有特別留意,第19天伴隨發燒, 然後急診,接著住院, 住院期間反覆發燒, 一共抽了兩次脊髓, 培養不出細菌也沒有病毒, 只有他血液之中跟我的ssa抗體很高, 所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎, 一共住了18天。 我自己也是在寶寶住院後, 遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體, 上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。 至於我為什麼沒有打針, 因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師, 即使我的抗體高達3300, 都請我放心去生,不用用藥。 總之大概就是這樣, 目前我跟寶寶都很好, 也定期回診持續追蹤中。 祝福每一位寶寶跟媽咪, 然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。 https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.179.97 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1600343019.A.ABD.html ※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:44:13
1FNecuta: 免疫媽媽辛苦了09/17 19:47
2Flovablee: 辛苦了!祝福媽媽和寶寶都健康平安!09/17 19:53
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:55:21
3Fpinkcycle: 超棒的~祝福你們~09/17 19:55
4Fbabyfat75105: 祝福媽媽和寶寶都平安,辛苦了09/17 19:55
5Fiamis: 辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康09/17 19:58
6Flucky90158: 辛苦了!祝媽媽跟寶寶都平安健康09/17 20:02
7Fcat1224: 我也是乾燥症患者,只是很幸運孩子都健康09/17 20:03
8FcrazyL: 辛苦媽媽了 祝福寶寶健康平安09/17 20:04
9Fchimedbest: 祝福媽媽寶寶健康平安09/17 20:10
10Fyjeu: 感謝分享!我是懷孕時才發現有乾燥症,完全都不知09/17 20:12
11Fyjeu: 道現在有自費的針可以打!雖然不生了,但很感謝妳09/17 20:12
12Fyjeu: 的分享,造福其他一樣有乾燥症的準媽媽們~09/17 20:12
不會,只是希望幫其他人少一點流眼淚的機會,請好好照顧自己:)
13Fminnie3064: 辛苦媽媽~祝平安健康~加油09/17 20:17
14Fchunching: 辛苦了09/17 20:18
15Fjustsmall: 辛苦了,祝福媽媽寶寶一生平安健康09/17 20:19
16Fru899: 感謝分09/17 20:27
17Fru899: 享經驗 很可貴!功德無量!09/17 20:27
18Felaymutter: 寶寶跟媽媽辛苦了,祝平安健康09/17 20:39
19Fbrokenz: 您辛苦了!祝福闔家健康平安09/17 20:46
20FEvangeline: 我也乾燥症,要二寶好難,是說16-24週抗體易攻擊心`09/17 20:47
二胎更危險一點,要注意喔
21Fninexas: 辛苦了,祝媽媽寶寶都越來越好09/17 20:59
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:00:25 ※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:01:35
22Fsally2507: 辛苦媽咪了!謝謝你的分享,祝福所有媽咪寶寶們都 09/17 21:01
23Fsally2507: 平安健康 09/17 21:01
24Fioweia: 辛苦你了 09/17 21:21
25Fswidoq: 媽咪辛苦了,祝媽媽和寶寶健康平安 09/17 21:21
26Fopppppppppp: 非常謝謝分享 辛苦媽媽寶寶了! 09/17 21:27
27Fbeza: 乾燥症+1感謝分享,希望能健康平安 09/17 21:38
28Fpink11088: 我上個月有發文,也是寶寶臉上長了很多疹子,去小 09/17 21:40
29Fpink11088: 兒科診所醫生都講不出一個所以然,所以診所醫生幫 09/17 21:40
30Fpink11088: 我們轉診去馬偕掛了小兒皮膚科,醫生一看就說是新 09/17 21:40
31Fpink11088: 生兒狼瘡,問我是不是有免疫疾病,我一樣也是乾燥症09/17 21:40
32Fpink11088: ,慶幸的是檢查寶寶的心電圖和超音波都沒有問題,疹 09/17 21:40
33Fpink11088: 子醫生說4-6個月就會退去,我們一起加油! 09/17 21:40
34Fpink11088: https://i.imgur.com/KyICNzY.jpg 09/17 21:41
一起加油,現在四個多月只剩下淺淺印子,幫他(還有自己)注意防曬跟光敏感 https://i.imgur.com/hNiOYNz.jpg
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:43:49 ※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:44:21
35FHimeka: 祝福媽咪和寶寶平安 09/17 21:58
36FAnneys: 你們都辛苦了09/17 22:08
37Fwillowsead: 祝福媽咪和寶寶平安 09/17 22:20
38Fshuany: 乾燥症是什麼啊?第一次聽到~謝謝媽咪分享讓我們能09/17 22:28
39Fshuany: 增加知識09/17 22:28
一種自體免疫疾病
40Fdarcy77: 辛苦了 謝謝分享~~ 09/17 22:31
41Fchiao1123: 祝你們健康辛苦了 09/17 22:40
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 22:41:47
42Fpunkdragon: 之前看醫生好神一個乾燥症媽媽分享,簡單說臍帶會 09/17 22:53
43Fpunkdragon: 乾掉影響營養供給,真的辛苦 09/17 22:53
44Fjay78311: 辛苦了 09/17 22:55
45Fzoemimi: 妳好勇敢,要是我不敢生 09/17 23:01
46Faries1145: 我媽媽也是乾燥症患者,謝謝原po的分享,您辛苦了 09/17 23:07
47Faries1145: ~ 09/17 23:07
48Fsenri: 媽媽辛苦了,謝謝你的分享 09/17 23:09
49Falexmein: 辛苦了 09/17 23:13
50Fexpansions13: 辛苦了,希望媽咪寶寶能平安健康! 09/17 23:25
51Flmma314: 謝謝媽媽分享,辛苦了!! 09/17 23:32
52Froger50409: 祝福你們! 09/17 23:34
53Fkellytsai: 祝福你們 09/17 23:38
54FLenaKuo: 感謝分享,我懷大寶時nipt也有驗出我有這隱性基因, 09/17 23:45
55FLenaKuo: 還又加驗了我自己一次確認。懷二寶時數值更高,醫師 09/17 23:45
56FLenaKuo: 說有這狀況每半年要回診一直追蹤 09/17 23:45
57Forangeaka: 辛苦媽媽跟寶寶了,會好起來的 09/17 23:46
58FESCAPEFROM: 辛苦了 09/17 23:48
59Ftotorom: 辛苦了! 希望寶寶和媽媽都能平安健康 09/17 23:56
60Fdearcandyone: 辛苦了 09/18 00:53
61FNukial: 謝謝分享,辛苦了,望一切順利平安 09/18 00:54
62Fmaryegg: 辛苦了 09/18 01:18
63Flucy910897: 免疫媽媽辛苦了,祝福媽媽跟寶寶都身體健康 09/18 02:53
64Flinjessie: 辛苦了 謝謝分享 09/18 07:03
65Fyes5: 加油!辛苦了 09/18 07:16
66Flikehuos: 謝謝分享 09/18 08:20
67Fyinmei: 媽媽辛苦了,謝謝您的分享 09/18 08:27
68Fluoyvonne: 媽媽和寶寶都辛苦了,謝謝分享 09/18 09:00
69Fmopiij: 媽媽寶寶都加油,平安健康! 09/18 09:03
70Fnao: 好可愛的寶貝!好心疼啊看到住院,辛苦了! 09/18 09:05
71Fkgi: 感謝分享 09/18 09:08
72Flikastar: 媽媽辛苦了 寶寶秀秀!祝福平安健康 09/18 09:49
73Fuuxgxrx: 謝謝分享 09/18 10:14
74Fwinnieland: 推 幫高調!謝謝媽媽的分享 09/18 10:57
75Fohmco: 辛苦了,我自己是自體免疫甲狀腺炎,備孕就有找免 09/18 11:16
76Fohmco: 疫科追蹤,我覺得找到適合自己的醫生很重要,我的 09/18 11:16
77Fohmco: 醫生是很小心的,其他抗體都有幫我驗都沒有驗出來, 09/18 11:16
78Fohmco: 但保險起見還是讓我吃奎寧到生 09/18 11:16
79Fjjoonnyy: 祝福 ~ 09/18 15:12
80Ftatak5220220: 我也是乾燥症患者現在8週真的是每天都在擔心好怕害 09/18 17:29
81Ftatak5220220: 到寶寶 09/18 17:29
82Fally0618: 辛苦了!謝謝妳的分享 09/18 22:10
83Fbluewen: 健康最重要 09/18 22:32
84Fmini32g: 我也是免疫媽媽,類風濕關節炎,所以不生第二胎了, 09/18 22:37
85Fmini32g: 從備孕就是考驗了,太累。 09/18 22:37
86Fscheduling: 辛苦麻麻寶寶了,祝平安,我老婆是僵直性脊椎炎,醫 09/19 18:59
87Fscheduling: 師都說不用擔心正常即可 09/19 18:59
88Fscheduling: 免疫媽媽孕期真的需要免疫醫師協助,我們20週欣膝亞 09/19 19:00
89Fscheduling: 就打下去了 09/19 19:00
90Fginkgoleaf: 辛苦了,謝謝分享,祝福平安健康 09/19 23:23
91FMefigan: 免疫媽媽辛苦了!我也是懷孕中期發現免疫問題,不過 09/20 02:27
92FMefigan: 是抗磷脂質抗體症候群,每天打針控制,若要二寶可 09/20 02:27
93FMefigan: 能備孕就要開始打,避免流產,想到就覺得好懶再懷 09/20 02:27
94FMefigan: 孕啊... 09/20 02:27
95Fscheduling: 辛苦免疫媽媽們,欣膝亞是生物製劑,優點是不會通過 09/20 06:53
96Fscheduling: 胎盤,也是目前唯一可以孕期使用的生物製劑,缺點就 09/20 06:53
97Fscheduling: 是貴 09/20 06:53
98Fsuzuna: 辛苦了! 09/22 23:32
99FSourxd: 辛苦了! 10/03 16:17

完整討論串

69 >> [心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們
99 babymother 2020-09-17 19:43

BabyMother 最新熱門文章

59 [寶寶] 寶寶浴巾選擇
93 babymother 2020-10-20 10:26
98 [寶寶] 送禮請益
229 babymother 2020-10-20 01:57
64 [懷孕] 主管意有所指
170 babymother 2020-10-19 20:02
26 [寶寶] 褲型尿布選擇
50 babymother 2020-10-19 17:42
54 產後月經什麼時候來?
93 babymother 2020-10-19 12:49