[寶寶] 羊晶正常但出生後卻有罕病

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留言 56則留言,26人參與討論
推噓 19  ( 19推 0噓 37→ )
本以為已經從媽寶版畢業,沒想到會有再回來發問的一天(苦笑) 當年產檢時,做了羊穿+羊晶($18000),是在柯滄銘那裡做的 之後也做了高層次,能做的產檢應該都做了, 沒想到在孩子6歲時,意外檢查出有遺傳性視網膜疾病 當下晴天霹靂,柯滄銘網站上有看到這個病 朋友一直要我去找他們詢問 但我不知道要怎麼問?孩子都生出來了,問了又有什麼意義呢? 而且我當時做完羊穿,有疑似高位破水,住院+居家安胎一個月 打回去詢問柯,他們的回答很不負責任,只說這不關我們的事 我想若打回去問羊晶為何沒檢查出,大概也是推卸之詞吧 我兒子這個病,在台灣不算少,查了有一二千例 但卻很難找到相關資料,好不容易遇見一位病友媽媽, 她也是說懷孕時有去柯做羊晶片,結果也是一樣 說真的,到目前還無法接受這個事實, 孩子的病現今還沒有很好的治療方式 只能等基因療法成功,何時才能成功呢....? --
1Fchieny: 羊晶正常本來就不保證生出來的孩子100%的正常 02/01 17:01
2Fmnb1234: 哪家有保證做了羊穿那些就不會有問題? 02/01 17:01
3Fchieny: 這是你對羊晶的錯誤期待,不是羊晶該背的鍋 02/01 17:02
4Fchieny: 很多罕病本來就是現在醫學還沒辦法檢查出來 02/01 17:03
5Frong791020: 6年前羊晶能檢測的項目跟現在應該也有差 02/01 17:05
6Fmumuw: 什麼病呢,要不要說一下?說不定可以找到相關團體給你幫助 02/01 17:09
7Fsmile999: XLRS(遺傳性視網膜劈裂) 02/01 17:11
8Fyu12ling06: 羊穿羊晶本來就沒有100%呀 02/01 17:11
9Fpensees: 羊晶也沒有檢查所有的病啊 02/01 17:12
10Fsmile999: 我沒有想跟診所爭或鬧,我只是很難過 02/01 17:12
11FBLUEJOANNE: 當初檢查會有報告 會有資料 我覺得可以回去查看看 02/01 17:16
12Ftsuku: 只能說醫學還沒那麼厲害 有限界 但可以先找出報告看看 02/01 17:18
13Fwxygrace: https://i.imgur.com/0Lq3Fx0.jpg 02/01 17:21
14FKukuxumusu: 印象bbc也有文章討論過說 羊穿有機率錯誤(有病判成無 02/01 17:27
15FKukuxumusu: 病 無病判成有病)那究竟這個風險有沒有值得?羊穿是 02/01 17:27
16FKukuxumusu: 否被誇大?但文章沒有給一個結論 只是拋出一個議題這 02/01 17:27
17FKukuxumusu: 樣… 02/01 17:27
18FBLUEJOANNE: 不過後半段…破水安胎 侵入性檢查那個就是風險…本來 02/01 17:27
19FBLUEJOANNE: 就不關他們的事 我是覺得別把羊晶報告跟這個混為一談 02/01 17:27
20FBLUEJOANNE: 了… 02/01 17:27
21Fpoonebetty: 羊穿羊晶不是萬能,世上疾病太多種類了,並不是做了 02/01 17:29
22Fpoonebetty: 羊穿就能白分百生出健康小孩 02/01 17:29
23FJoyNana: 媽媽加油 02/01 17:41
24Fpomyopnion: 不是在柯這裡做的 但我是針對特定罕病去驗 也是報告 02/01 17:43
25Fpomyopnion: 沒事 但小孩出生確診罕病 也是低潮了很久 02/01 17:43
26Flilychichi: 侵入式檢查有風險,這個在去做之前應該知道吧... 02/01 17:50
27Fo012: 任何檢查都有偽陰偽陽 02/01 17:50
28Fagnel: 羊穿羊晶不是100%保證啊 02/01 17:58
29Fra88872: 本來就有概率的,你是不是沒在聽說明? 02/01 18:03
30FZnotes: 做了羊穿羊晶可以保證小孩100%沒有上面列的罕病,那應該 02/01 18:04
31FZnotes: 不只收費一萬八吧~ 媽媽不要再想過去的事了,辛苦了加油 02/01 18:04
32Fgirlo: 知道媽媽心情很低潮,但羊穿本來就有風險,羊晶也不是百分 02/01 18:17
33Fgirlo: 百檢查得出罕病,罕病也不見得出生就知道,我四十幾才爆發 02/01 18:17
34Fgirlo: 罕病。找個人來怪只是想減輕自己的罪惡感,但無濟於事啊 02/01 18:17
35Fshiningwine: 換成別家應該也檢測不出來,媽媽就放過自己的心吧 02/01 18:32
36Fohmco: 應該是6年前還沒辦法驗出這個病?懂你的難過,如果這麼多病 02/01 18:38
37Fohmco: 例是不是能從罕病基金會找到病友?我覺得有病友團體支持會 02/01 18:38
38Fohmco: 好過很多 02/01 18:38
39Fohmco: 病友群可以知道疾病未來的走向,能做一些心理準備 02/01 18:39
40Fbenson502: 能100%保證你的只有詐騙集團 02/01 18:39
41Fohmco: 你當初能做的都做了,孩子跟著你就是緣分,不要責怪自己 02/01 18:40
42Fru899: 當初驗出來這病的話妳會拿掉嗎?先問自己這件事 02/01 18:48
43Fru899: 我小孩是一歲發病 目前就是一個月自費吃三萬塊標靶藥 我當 02/01 18:54
44Fru899: 初也羊穿羊晶做到滿 因為配偶家族病很多 我打定主意只要有 02/01 18:54
45Fru899: 一絲問題一定直接拿掉 但就真的一點問題都沒有 陳明醫師親 02/01 18:54
46Fru899: 手做的高層次 他被逼到跟我們掛保證我孩子健康到不行 全部 02/01 18:54
47Fru899: 的人都盡力了但小孩就是這麼想出生啊!就接受這命運 02/01 18:54
48Fru899: 至少孩子以後問我 為何生下他受苦 我可以問心無愧說 我們能 02/01 18:56
49Fru899: 做的檢查都做了 就是沒問題 你發病以後我們能做的治療能花 02/01 18:56
50Fru899: 的錢也都為你花了 請不要來怪父母 我們已盡全力! 02/01 18:56
51Flovetoo: 妳問問自己、看看孩子,如果當初檢查出視網膜問題,妳要 02/01 18:57
52Flovetoo: 因為這基因缺陷送走孩子嗎?這樣想會不會釋懷一點 02/01 18:57
53Fsungu: 媽咪,我想詢問你當初在做羊穿和羊晶時,有去了解這兩項是 02/01 18:58
54Fsungu: 否可以檢查出什麼疾病嗎?這之中可否有包含XLRS呢? 02/01 18:58
55Flovetoo: 孩子就是跟妳有緣分,所以冥冥之中讓當初檢測正常,這樣 02/01 18:58
56Flovetoo: 想會不會好過些 02/01 18:58

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