新生兒篩檢DMD異常

作者 js1030

時間 2021-04-28 19:40:59

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大家好~ 目前產後第6天，今天接到月中通知初檢DMD沒過(月中和生產醫院同一體系) 當下想說這是什麼病？他們告知是裘馨氏肌肉失養症，護士說叫我不要擔心，他們要抽寶寶血送複檢所以先通知我…一直叫我不要擔心掛電話後立即上網查，不查不知道，一查眼淚就飆出來了，這個罕病蠻嚴重的，壽命不長 … 等台大複檢報告卻還要2-3週，到底要怎麼熬過這段時間… 查詢版上沒看到分享DMD的，希望有一樣或類似經歷的前輩們能分享 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.9.129.122 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1619610061.A.BB0.html

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推 CHYYP 我兒子當初被驗到瓜氨酸血症，全家人三個月都在焦慮 04/28 19:50 1F

→ CHYYP 中度過，直到後來說是偽陽性才鬆了一口氣，希望能給 04/28 19:50 2F

→ CHYYP 你一點信心。如果孩子沒有特殊症狀，也許是偽陽性 04/28 19:50 3F

推 aracian 只能等結果，如果還是異常會請你就診後續檢驗的 04/28 19:51 4F

→ aracian 台大的衛教資料寫初檢有1%的人是生理性的酵素升高， 04/28 19:53 5F

→ aracian 需要等複檢判定 04/28 19:53 6F

推 vipooh 寶寶初檢也有兩個項目沒過，但複檢就都過了， 04/28 20:18 7F

→ vipooh 媽媽先放寬心～通常複檢都會過 04/28 20:19 8F

→ getbacker 很多篩檢為了避免偽陰性，初篩會有出現不少偽陽性， 04/28 20:51 9F

→ getbacker 這是開發檢驗方式時的取捨，複檢會嚴謹很多 04/28 20:51 10F

推 BlueArthur 偽陽性有1%也不低，太擔心影響了心情不好，希望複檢 04/28 21:51 11F

→ BlueArthur 一切順利!!!另外能否請教產檢時有做NIPT or 羊穿嗎 04/28 21:51 12F

→ BlueArthur ？ 04/28 21:51 13F

推 shiaobobo 通常複檢會過，因為新生兒篩檢的偽陽性機率蠻高的 04/28 23:03 14F

→ shiaobobo ；我女兒也是兩項罕病初篩異常，複檢通過。雖然要 04/28 23:03 15F

→ shiaobobo 你不要緊張很難，但可以樂觀看待～ 04/28 23:03 16F

推 xu2109 我女兒也是有一項沒過，當初也是很擔心，但複檢就過 04/28 23:41 17F

→ xu2109 了，4/17複檢，4/27上網查報告就有了。 04/28 23:41 18F

→ js1030 謝謝以上各為有此經驗的爸爸媽媽~我產檢沒做羊穿羊 04/28 23:59 19F

→ js1030 晶，但還是祈禱複檢通過~看著寶寶努力長大，我會放 04/28 23:59 20F

→ js1030 寬心好好坐月子，謝謝大家~ 04/28 23:59 21F

推 virgoo 我兒子出院那天就收到一項異常通知。後來複驗也是 04/29 00:06 22F

→ virgoo 偽陽性。不過等待結果的日子真的很憂心。 04/29 00:06 23F

推 rainbow624 我大寶也是之前腎臟那項沒過我每天在月中焦慮流淚 04/29 09:07 24F

→ rainbow624 後來爬文發現很多人都是複檢後就OK 也包含我大寶 04/29 09:07 25F

→ rainbow624 那段期間真的很難熬我每天都上網看報告出來沒 04/29 09:08 26F

推 xcopychang 初檢沒過，複檢沒事。都白哭了...偽陽性機率很高 04/29 11:27 27F

推 modigliani74 我兒初檢黏多醣沒過複檢就過了一個月等待都在哭 04/29 14:10 28F

推 mycarnival 我接到電話說甲狀腺功能低下初檢沒過時，在月中痛 04/29 14:32 29F

→ mycarnival 哭失聲，還一直自責沒給孩子生出健康的身體...還 04/29 14:32 30F

→ mycarnival 好最後複檢過了，很了解等待複檢結果的煎熬 04/29 14:32 31F

推 chicflower 祝複檢通過！ 04/29 18:27 32F

推 sidccc 我家寶寶也是DMD初檢異常，但複檢就過了 08/26 14:54 33F

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