[寶寶] 請益聽損基因變異問題

看板 BabyMother

作者 sebb

時間 2022-09-06 17:02:09

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近期小孩剛出生做了新生兒聽損基因篩檢，結果顯示GJB2兩套基因皆發生突變，但新生兒聽力檢測兩耳都有通過。想請問有遇到相同狀況的父母之後應該如何處理呢？目前有詢問台大吳振吉醫生和新光吳幸美醫生，但想了解之後如果小朋友需要做早期治療，花費大概需要多少錢呢？ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.34.16.10 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1662454931.A.558.html

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[寶寶] 請益聽損基因變異問題

14 31 babymother sebb

2022-09-06 17:02:09

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推 sky343434 可安排聽力檢查（和新生兒聽力篩檢不一樣） 09/06 17:53 1F

→ sky343434 馬偕醫院林鴻清醫師也可考慮 09/06 17:54 2F

→ vcxio 通過不代表後續沒問題，若有下一胎計畫建議做試管；早療範 09/06 17:57 3F

→ vcxio 圍很廣，如果您說的是聽能復健要請耳鼻喉科開診斷證明書， 09/06 17:57 4F

→ vcxio 就可以申請早療補助 09/06 17:57 5F

推 Mithra GJB2基因有問題不代表真的會有聽力損失，你可以等3-4個月 09/06 18:28 6F

→ Mithra 大再做一次聽性腦幹反應檢查，如果也沒事就每年追蹤就好 09/06 18:28 7F

→ Mithra 如果真的有早療的需求可以找雅芠基金會聯絡 09/06 18:28 8F

推 chucky GJB2有可能青春期左右才發生聽力問題 09/06 18:58 9F

推 SonOfOsiris 借串問一下，我的是GJB4有問題，和GJB2有什麼不同嗎 09/06 19:46 10F

推 chia5720 我家的也是GJB2 QQ 09/06 20:33 11F

→ sebb 請問您的寶寶有什麼異常狀況嗎？ 09/06 21:19 12F

推 cirty 我們家是GJB2 c.109G>A/WT 09/06 22:11 13F

推 cirty 新生兒聽力檢查有過，但高音頻中度聽力損失，吳振吉醫生評 09/06 22:12 14F

→ cirty 估不用帶助聽器，但需每年定期回診 09/06 22:12 15F

推 cirty 這類聽力損失醫生認為在全中文環境不會有影響，但對英文的 09/06 22:14 16F

→ cirty 氣音會比較難辨識，因此學習上要特別注意 09/06 22:14 17F

推 hihappy 這試管可以先篩嗎？羊晶可以檢查出來嗎？ 09/06 22:51 18F

推 sky343434 樓樓上C大，中文也有氣音，也有高頻子音，不能說中文 09/06 23:15 19F

→ sky343434 完全不影響喔......遇過一些高頻聽損小朋友在高頻子音 09/06 23:15 20F

→ sky343434 的聽辨和發音是有困難的喔（例如ㄒㄕㄙ），所以還是要 09/06 23:16 21F

→ sky343434 注意 09/06 23:16 22F

推 VitaminZ 我兒子單側聽損（高頻），耳鼻喉科醫生也都說不用戴助 09/06 23:47 23F

→ VitaminZ 聽器，但雅文基金會和語言治療師都建議要戴，因為孩子在 09/06 23:47 24F

→ VitaminZ 學發音階段，任何細微的聲音都很重要 09/06 23:47 25F

推 YASUKOHUANG 我兒子是單耳聽損（聽覺神經未發育），14個月大開始 09/07 09:44 26F

→ YASUKOHUANG 戴助聽器，剛戴上時可以明顯感覺到他對聲音的反應變 09/07 09:44 27F

→ YASUKOHUANG 快也似乎有聽懂比較多 09/07 09:44 28F

推 yohappy 試管可以基因篩選嗎？ 09/07 19:58 29F

推 bonjour77227 持續追蹤聽力，到6-9個月左右看醫生建議是否需要配 09/09 17:47 30F

→ bonjour77227 戴助聽器 09/09 17:47 31F

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