[心得] 我的孩子的了罕見疾病（格林巴利症）

一直都想找個機會跟大家分享這件事情，但因為精神跟心情上受到很大的衝擊，最近終於 比較平靜一些，想說希望可以給有需要的媽媽們做一點參考，當初事情發生的時候在網路 上資訊非常少，想留一個紀錄給需要的人，以下文長即長小心服用，並請準備好衛生紙（ 笑）。 ———————————— 今年228結束以後，我家的三個孩子（當時5、2、1歲）都陸續的了感冒，因為孩子數量多 且都在上學，我們就按照平常的步調帶去診所看醫生，老二老三在幾次發燒咳嗽流鼻水後 都陸續恢復了健康，老大因為本身就有過敏的問題，感冒的三週一直都是斷斷續續的流鼻 水咳嗽，偶爾有反應腳有點酸痛，但都沒有發燒的狀況我們也是按照平常的程序帶孩子去 看診所拿藥吃藥，看診時也有向醫生反應小孩有說腳有酸痛的狀況，醫生回答感冒難免有 時候會肌肉酸痛，所以我們就是在觀察。 在老大感冒的第三週剛好是一個大晴天，想說帶孩子去公園跑跑步曬曬太陽騎腳踏車，這 樣可以殺殺菌，我們選了一個不會影響到其他人，人沒有那麼多也不太會接觸其他人的公 園野餐騎腳踏車，結束後我又帶著老大去夜市買晚餐，但無意地發現小孩走路變得非常怪 ，他的腳開始會交錯的走有軟腳的感覺，心裡還想怎麼騎個腳踏車就軟腳，到底有多缺乏 運動，隔天孩子去上學，因為班導師剛好請假，代課老師請園長打電話跟我，說小孩走路 怪怪的，我就笑著說因為前一天剛好騎腳踏車可能有點鐵腿，我們回家再觀察一下，但老 師們跟園長因為先前學校有發生過腦炎的小孩，還是覺得我們家老大怪怪的請我們小心一 點我就說好，回家以後邊吃飯邊觀察老大，他一直懶洋洋的而且飯愛吃不吃，走路走沒兩 步就軟腳，越想越覺得不太對勁，就叫我先生送小孩去桃園醫院掛急診，因為小孩沒發燒 甚至感冒的症狀也幾乎恢復了，醫生詢問我們前一天有做什麼我們就說騎腳踏車，醫生就 說那應該是騎車肌肉酸痛，叫我們回家後再多觀察。 隔天又送孩子上學後，中午又接到老師的電話，老師說她真的覺得小孩怪怪的，沒辦法蹲 下拿東西站起來，上廁所需要同學攙扶，甚至跌倒會向後跌，我聽到這裡我就立刻幫我小 孩掛了下午的小兒科門診，並請我老公立刻接小孩去看醫生，因為我認為跌倒只會向前跌 不可能向後跌這一定有問題，也叮嚀我老公無論如何都一定要醫生抽血（前一天急診沒有 抽），門診醫生看了一下也檢查了一遍她當下也覺得整體沒什麼問題，但她也覺得小孩走 路怪怪的，就詢問我們願不願意讓他住院，我毫不猶豫的就決定讓小孩住院了。 小孩住院後當天晚上抽血報告結果就出來了，全部的指數都是正常的，我很疑惑但我心裡 也有數八成難搞了，接著醫生就詢問我們是否願意讓他們抽小孩的脊髓液，我們很難抉擇 ，不清楚抽脊髓液會不會有後一陣且抽完要平躺八小時，感覺就是有什麼風險的樣子，所 以我們跟醫生說今天先讓小孩休息明天早上決定，後來醫生跟我們說新生兒其實都有抽過 ，請我們放心沒有什麼疑慮的問題，所以最終我們決定隔天早上讓小孩抽脊髓液，因為抽 脊髓液會讓小孩麻醉，所以下午我跟先生換班後，我看到的孩子都是再睡覺的狀態，到了 當天下午四五點左右，我病房進來了六位醫生，我的心涼了一半…..，主治醫生跟我說明 脊髓液檢查的結果，在脊髓液中他們發現了蛋白質，所以懷疑小孩是得了罕見疾病格林巴 利症（Guillain-Barre syndrome），聽報告時我跟我的媽媽一起聽的，她是藥師，當是 我跟她都蛤了一聲，一個完全沒有聽過的病也不知道是是什麼，後來醫生簡單說明就是免 疫系統去攻擊肌肉神經，所以導致肌肉越來越無力無法站立。 聽完醫生的說明以後，我心裡想至少知道原因了，可以開始治療了，應該就會慢慢好轉了 吧，醫生說要打五天的免疫球蛋白，打完以後再看看恢復的情況，之後開始打免疫球蛋白 後護理師也加掛上血氧機，我一開始很困惑為什麼要加血氧機，後來醫生才說因為這症候 群也會攻擊呼吸系統，如果小孩血氧開始掉就要直接送加護病房，並且可能會需要氣切， 我滿身雞皮疙瘩想不透為什麼不就是感冒嗎？？？連發燒都沒有為什麼現在變成可能會需 要氣切？？？但好險住院的期間小孩血氧都沒有掉，但開始很多奇怪的狀態，比如他喝水 開始非常容易嗆到，他沒有辦法直飲水一定要使用吸管而且喝很慢，再來就是他一邊的瞳 孔都會偏移向斜視，且他一直問我媽媽為什麼我看東西都是兩個，為什麼有兩個妳，再來 原本還可以走路的越來越無法走路，我有個腦麻的姪子抱起來的時候會全身僵硬，而我到 醫院抱起我大兒子的時候我竟然想起20年前我抱我姪子的感覺，我當下差點淚灑醫院，我 根本什麼也沒做也不知道自己做錯了什麼，為什麼我的兒子要變成這樣…… 我咬著牙覺得我得忍，因為我兒子已經在接受治療了，一定會好轉的一定可以健康的離開 醫院，但我可能太天真了，醫生每次都跟我說治療快結束了之後復健要好好加油，我黑人 問號，我兒明明就越來越怪，原本可以走後來不能走路了，但腳可以抬，現在腳都不能抬 了甚至只能左右移動，最後連腳趾頭都不會動了，然後醫生跟我說「治療要結束了！！！ ！」，而且不要說腳，連手的末端都開始沒辦法握拳，連湯匙都不能拿，最終最終我兒子 剩下單邊可以翻身其他都不能動了，孩子看著我一直哭，他說他再也受不了這一切了他不 想要再這樣了，一個五歲的小孩講出這種話我真的難過到不行，我這輩子最痛苦的絕對是 這件事了，生三胎沒打到無痛，小孩半夜不睡又哭又鬧，抱著小孩坐著睡覺兩個月都沒有 這麼痛苦，我心裡非常明白他根本不想活了，他每天半夜都在尖叫，因為總是會不明的疼 痛，但我只能繼續咬著牙抱著他說我一定會一直陪著你，我甚至在心裡跟老天爺說今天我 小孩死了，我一定會生回來的，我們這樣瞎折騰一來一回的，您何不就把孩子還給我，我 自己會想辦法照顧他。 後來住院了19天，因為我沒辦法連續請假這麼久，有時候還是得去上班，上班上的非常痛 苦整天戴著口罩裡面全部都是眼淚，然後我們終於把幾乎是癱瘓的孩子帶回家了，原本醫 生有再詢問我們要不要轉到復健病房，但基於我覺得小孩心裡承受太多痛苦，加上所有家 人都需要暫時精神方面的休息，所以我們選擇先出院再決定後續的治療方式，回到家大約 兩三週孩子情緒穩定很多，身體也有部分的改善了，開始可以慢慢的坐起來，慢慢的爬行 ，每週也固定去醫院復健兩天，後來醫院跟身旁認識的醫療人員都建議還是讓小孩去住復 健病房，所以在小孩也同意的狀況下，我們再次的將小孩送到醫院住院，這次住了26天左 右，因為復健病房大多是長輩很少小孩，護理師都非常喜歡來找我們家小孩玩，小孩也慢 慢的比較開朗，心情開心了很多，加上復健科的物理職能老師準備非常多玩具讓他在醫院 玩，所以他慢慢的半夜不在一直尖叫了（原本剛住復健病房還嚇到護理師），復健病房出 院時孩子已經可以使用類似螃蟹車的東西移動腳了。 現在發病到現在約莫五個多月，孩子已經可以走跑跳，除了還有點肌無力幾乎恢復成原樣 ，我們真的非常感謝了，當初住院時醫生說醫院剛好有兩位小朋友也是同樣的症候群，一 個復健了兩年現在還只能爬行下肢完全沒有反應，另一個去年9月發病到現在都無法走路 ，我們可以在這麼短的時間恢復成現在的狀態要感謝的真的太多了。 最後雖然沒有辦法佐證，但目前比較多有格林巴利症的人似乎都與打新冠疫苗或是流感疫 苗有關，因為我們老大打新冠疫苗已經兩年、流感疫苗約莫半年（發病當時），醫生已經 無法認定關聯性，但我還是有收到衛生所的電話，他們理由是懷疑是小兒麻痺，但資訊會 回傳CDC，我個人覺得他們有在統計格林巴利的發作的數據，這個罕見疾病發病率是10萬 分之2-3，但新冠疫苗施打時期比較多人有相關的問題，因為我們施打時間很長了還是發 生，還是要請大家多注意小孩走路是否有狀況，如果有儘早送醫。 真摯的感謝桃園醫院小兒科/復健科/中醫，以及所有幫助我們的家人/主管/同事/朋友， 謝謝大家。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.121.10 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1726233772.A.09B.html