對我媽真的超級傻眼。我討厭她。
今年六月中的時候,我弟弟因為腦部長了腫瘤,導致水腦症,需要開刀。
___這裡補充生病的原因,可跳過___
那是由罕見疾病造成的,因為基因變異,所以容易長腫瘤/血管瘤。
小時候只知道爸爸身體不好,是個很少見的病,後來他在我國三的時候過世了,我們還是
不知道那是什麼病,大學時我曾在家裡偶然翻到一張爸爸的診斷證明書,上面有寫某個中
文病名,但估狗了還是查無資料。直到我26歲某一天去看眼科時,醫生發現我的眼睛長了
血管瘤,他問我家裡有沒有腫瘤史,我說爸爸有,家裡還有張診斷證明書。下次回診我把
診斷證明書帶去,醫生說我很有可能也是這個病。後來做了基因檢測,我的某段基因確實
有變異,就是爸爸診斷證明書上寫的那個病。為什麼當初估狗會找不到呢?後來才知道那
個病名是由某位德國醫師的名字來命名的,所以中文翻譯有很多種,幾乎沒有人在用爸爸
診斷證明書上的那個中文翻譯,所以才會找不到。
我確診後,我的眼科醫師常常提醒我要帶弟弟來檢查。我跟我弟差4歲。每次跟他說到檢
查的事他總會有某些原因而還不想去檢查。過了一年終於做了檢查,一路都是我陪他,結
果在基因報告出來之前,發現他的腦積水已經很嚴重了。後來基因報告出來,他也確診了
。
_______補充完畢_______
他手術的那天,下午一點多進開刀房,隔天凌晨三點多才被推出來,是個很大的手術。在
加護病房裡,看著剛做完手術的弟弟,真的不忍直視。他身上有很多管線,臉水腫得很嚴
重,麻藥還沒完全退,所以眼睛還沒辦法控制得很好,看起來太可怕了。
他後來經過了21天,才轉到一般病房。那21天,每天只有一個小時的探病時間,我也每天
都去看看他。
對我來說,是辛苦的。
我自己因為這個罕病在去年也動了幾次手術,後來體力就不是很好,去年12月的一次嚴重
感冒之後,今年開始體力又更不好了,也幾乎每個月都感冒一次。看到弟弟這樣,我自己
都茶不思飯不想的,好擔心他之後恢復得怎麼樣。
但是這段期間讓我更頭痛的,是我媽。
_____
【事件一】
弟弟剛進加護病房的前幾天,手都被綁在病床上,因為他還不能很好地控制他手的力道和
方向,為了避免扯到身上的管線,所以綁起來。
每天我跟我媽去看他的時候,護理師說家屬都在旁邊的話就可以把手鬆綁,然後我們就會
幫弟弟水腫得很嚴重的手按摩,也幫他稍微活動一下。
大概有兩三天,探病時間結束,護理師把手綁回去的時候,我媽問護理師可不可以不要綁
,護理師說不行,因為怕扯到管線(頭上的引流管,還有一些監測生命徵象的東西吧),
而且他現在有插管,如果不小心扯到管子,要插回去的話對病人來說是更痛、更不舒服的
。然後我媽就在那邊「蛤~可是這樣很不舒服耶」、「那綁鬆一點可不可以?」
我聽到直接傻眼。然後她還連續跟護理師凹了兩三天,護理師都是很堅決地,一樣地說不
行。
她到底知不知道一個不小心扯到會發生什麼事?每次弟弟的手只要舉超過肩膀,護理師都
會超緊張地來叮囑。如果弟弟身上哪個重要的管線被扯下來了,她承受得起嗎?
_____
【事件二】
醫生發現弟弟的胰臟長了一些囊腫,壓到了腸子,導致胃的食物不容易下去,所以消化不
好。後來就放了一條「鼻腸管」,從鼻子把配方奶灌進腸子裡,這樣他就能吸收養分了。
後來我媽跟弟弟說,你要常常按摩肚子、揉揉胃喔,這樣消化會好一點。
我傻眼!弟弟消化不好又不是因為脹氣還是什麼一般的原因,他是腸子被壓到了!而且現
在肚子裡還放一條管子,按摩的話,管子搞不好還會移位還是什麼的。再來,弟弟現在四
肢的活動根本沒那麼靈活(術後影響了四肢的活動),他是要怎麼按摩肚子啦…
有一次醫生來,我媽問醫生能不能幫弟弟按摩肚子,讓消化變好一點。醫生說,那個按摩
應該是沒什麼幫助。
後來我媽還是一直提到按摩肚子的事,她還是覺得要按摩呀。我說這些醫生會處理,他們
有專業的判斷,我們這些沒讀過醫的,還是不要自以為是的好。我媽說「醫生是用專業來
判斷,可我是用常識來判斷啊!」傻眼,難道醫生就沒常識了嗎?
後來,有一次跟弟弟聊天(那時候我已經沒有天天去醫院了),弟弟說媽媽常常問醫生能
不能按摩肚子幫助消化...。真的是很固執耶,醫生都說不行了。也感謝那些堅持到底的
醫生們,不會因為我媽一直問就改口。
_____
【事件三】
弟弟轉到一般病房後,由我跟我媽輪流待待醫院顧他,我顧白天,她顧晚上,還有請醫院
的「小幫手」幫忙做一些我不會做的事(換尿布、灌食、洗澡之類的)。然後弟弟也開始
上復健課(語言治療、物理治療),物理治療師說之後可以幫他準備好活動的衣服,或是
開襟衣服(比較好穿脫,因為有氣切管),就可以不用再穿手術服了。不過弟弟說先不用
,開襟衣服通常是襯衫,他不喜歡,他想要等到他比較能活動的時候再穿別的衣服。
隔天中午我到醫院,她說她想幫弟弟買開襟睡衣。我想說昨天弟弟不是說不用嗎?但我沒
多問,繼續聽她說。她說她逛過醫院樓下,沒有賣,想說要不要回家的時候順路買。
我問她知道哪裡買得到嗎?她說她不知道。我想到某M開頭的衣服店有賣睡衣,某U開頭的
店應該也有吧。我說這附近有一間某U應該有賣。但是因為它距離醫院走路10多分鐘,我
媽走路不方便(因為他前幾天為了趕去醫院,騎車搶快,所以出了車禍),她說她不行。
我說那不然可以請YY(我先生)去買,我們家附近騎個車有某M也有某U。她說好。然後我
就把這件事交代給我先生。
到了當天晚上六點多,我先生去買衣服了,他傳了一些款式問我弟喜歡哪件,問到褲子的
時候,我們都不知道要不要買褲子,於是就打電話問我媽。我跟她說YY現在在店裡挑衣服
,我們不知道要不要買褲子。她說都可以。後來發現她待在家裡,而且還裝了一些衣服要
帶給弟弟穿。(我心想:她在幹麻?那還要買衣服嗎?)我問她:那我們還需要買睡衣嗎
?她說那就不用了。
這是我爆炸的開始!
我心想:不用的話怎麼不早點說?人家都已經在店裡了耶!準備要結帳了耶!
還要我們打電話過去問才說,那如果我們沒打電話問,不就多花錢買了嗎?
後來我媽來醫院時,因為她腳不方便,又提了一些行李,所以請我去捷運站幫她提。
走去醫院的路上,我說「媽媽太忙太累了齁,忘記有請YY去買衣服」。
她沒什麼回應。
然後過程細節忘記了,大致是:我問他怎麼不早點跟YY說不用買。
她:媽媽很難做決定,覺得買可以、不買也可以,既然妳打電話過來,那我就只
好說不用買。
我問號傻眼,什麼叫「因為我問要不要買,所以只好說不用買」妳也可以說要買啊!
她:媽媽就不能決定啊,你們要買就買,不買就不買啊,買了不要就再退啊。
我再傻眼,想說妳可以自己做決定啊,我們哪知道,是妳說要開襟的耶?
她說她也不知道。
我:那訓練師/復健師怎麼說?
她:媽媽沒有遇到訓練師,不是妳有遇到訓練師嗎?妳應該要知道需不需要才是
。
我:訓練師沒說要開襟,是你說要開襟,(而且我當天完全沒有遇到復健師)所以我
沒辦法決定,在等妳做決定。
然後她就還是說她沒辦法做決定。
然後我就很納悶。
接著她就不耐煩地說我為什麼要一直很糾結,好像她做錯事讓YY白跑一趟一樣。
我:因為我覺得可以提早說到底要買還是不要買,然後YY都已經去買了才說不用?
她說她就很難做決定。然後說好,就她錯了,然後讓YY白跑一趟。但我在糾結什
麼?
我:但我覺得你的語氣不覺得妳做錯了,反而還覺得是我們錯了。
(嗚嗚嗚好長,看到這邊的網友真是太感謝你們了QQ)
_____
【事件四】
過了幾天。某天晚上弟弟在化痰。(肺炎ing)
我媽來交班了。她看到弟弟的的呼吸管歪掉了。
她:那個歪掉了移一下。
我愣了幾秒,因為我沒有戴手套(弟弟感染了某種細菌,雖然住在一般病房,但接觸他都
要穿隔離衣、戴手套)。
但因為她擋在路上,我想算了,就不戴手套了,伸手要過去移的半路,她說不是那個。
然後我把手伸回來。
她說這裡 歪掉了,同時也用手指著歪掉的地方,
就在氣切口上,隨時會有痰噴出來的地方。
我心想:
1. 妳沒帶手套還靠那邊那麼近?那邊都是細菌耶。
2. 妳手都過去了,還縮回來要我用?
然後,她指的歪掉的地方也是我有看到的地方,
只是我選擇槓桿長度大一點的施力點移動它而已。傻眼。
_____
【事件五】
這是壓垮駱駝的最後一根稻草。
這樣30天左右下來,每一天都很不想見到我媽。
距離上個事件再隔幾天,我在前往醫院的路上,
看到我媽傳訊息說:媽媽下週二上午要去N醫院看骨科,拆線。(那天星期日)
但她並沒有任何下文。像是:請你們什麼時候幾點過來醫院陪弟弟。
到了醫院,我帶著我的午餐走進病房。
病床拉起簾子,我媽坐在我弟的病床旁邊,放東西的櫃子跟木椅被放到簾子外面,
我覺得東西堆得很亂,椅子上也是東西,我沒有地方放我的東西,也沒有地方坐。
於是我開始問這個是什麼、這可以放哪裡。終於可以坐下來吃午餐。
後來她又說了一次她要回診的事,但一樣沒有下文。
不是,妳要說妳自己的需求、請求是什麼啊!
如果要我過來,早點說我才能去請假啊!
後來我受不了了,我開口問:所以是要我們幾點來醫院嗎?
她:看你們能不能前一天晚上在這邊過夜,媽媽隔天早上看完再回來醫院。
哇原來不是當天早上到啊,還要前一天啊!
我:那樣的話是到早上幾點?我要提前請假。
她:大概11點,啊晚上你們就晚點來沒關係。
我:晚點是幾點?
她:就看啊,媽媽從這邊回家大概一個小時。
我:所以那是幾點?那我們11點到然後在這裡過夜就可以囉?
她:妳不要那麼急,妳就看啊,晚一點就八九點啊!
然後她就開始說我語氣不好,好像來鬥智、吵架的。
妳不說時間我怎麼知道幾點啦!
我:我沒有急,是妳沒有講明確。
她:妳知道妳對媽媽講話語氣也很不好嗎?妳為什麼要這樣講話呢?
然後我就爆炸了。
我:因為妳怎麼對我我就怎麼對妳啊!我從小到大耳濡目染啊!
她:妳知道妳這樣是錯的嗎?
巴拉巴拉的。
她:媽媽死掉你開心嗎?
從這邊開始我就一句話都沒有說了。
我心想:妳死掉?我死掉吧?從小到大就妳讓我想死最多次。
她:報仇對妳有好處嗎?我跟妳說那對妳一點益處都沒有。
報仇?我如果報仇的話你現在還見得到我嗎?我如果要報仇的話我就每個月拿錢砸在你的
臉上,還妳養我的錢,然後我再也不會見妳、跟妳說話了好嗎?
益處?妳說這些話是為了妳自己的益處吧?如果我報仇的話對妳來說你會太痛苦,所以損
害了你的益處吧?
後來我走出病房,去醫院的陽光室冷靜一下,整理思緒。
過了30分鐘,打好草稿,我回去跟她說:「我昨天晚上發燒了,我的病菌對弟弟不好,弟
弟的病菌對我也不好,所以我要回家養病,我好了之後才有可能過來,或是弟弟想我了,
我再過來。下週二媽媽要回診的事我跟YY講好了,他前一天晚上會過來,媽媽有什麼事就
跟他聯絡吧。」
結果我媽說:妳感冒怎麼不早點說呢?那妳趕快回去休息。
我早就說過了好嗎 ?
前面還大吵大鬧,說話傷人,現在竟然好聲好氣。
但我那時候還是又生氣、又傷心、又失望。
但幸好講清楚了,沒事我不會再來醫院了。
_______________
後來媽媽請了24小時看護來照顧弟弟(一開始沒請是因為弟弟想要家人顧)。
但是三不五時還是會收到她的情緒勒索,連我先生也收到了。
又或是三不五時傳一些好像很親切的話。
:媽媽愛你們喔!
:媽媽永遠是妳的後盾,有什麼困難要跟媽媽說喔。
妳才不愛我,妳愛你自己。
妳開心的時候說愛你,不開心的時候就要把人給殺了。
後盾?妳不要惹事就好了。
從小到現在我從來不覺得家是什麼避風港。
我跟妳說妳的困難我還會被罵,我幹麻要跟妳說。
後來有一天我媽請我們去醫院,要討論事情,
結果去了之後才發現沒有事情要討論,
只是要單方面的問醫生事情。
後來因為弟弟要暫時出院,
但我聽他們(弟弟+媽媽+看護+醫生)討論的一些片段,
覺得很頭痛,他們怎麼會想這時候做這件事情。
於是問我媽跟我弟知不知道「個管師」,
我弟說不知道,
我媽第一次(我問的)回她有拿到名片但還沒有時間去聯繫,
第二次(我弟問的)她直接迴避問題。
我想說可以請個管師來幫他們處理疑難雜症,
因為我實在不想跟我媽有所接觸,
再來他們的近況和討論超級不透明,然後又會怪我怎麼不團結一心,
所以我決定找個管師還有罕病的社工協助。
後來我也找了心理諮商,因為媽媽的事真的讓我太煩了。
後來有一天個管師跟他們介紹完資源(那天我也去病房聽/監察XD?),
其中一項是心理諮商,
我媽說不用,然後突然換了個很積極正向的語氣說
因為我們都是基督徒啦(拍謝的表情),都有教會、小組的支持。
我弟也說不用。
離開時,我媽又開始親切地搭個肩膀,要說再見,
我閃開了兩次,
最後一次她搭了上來,我再閃開,
跟她說:不要碰我,我現在不想被妳碰。
她:現在跟媽媽那麼生疏了嗎?
我:(不說話,點點頭。)
她:我覺得妳比較需要去看心理諮商。
我:(我再次傻眼。)我已經在看了。(怎樣?)
回家後,我先生說他收到我媽的訊息,
我媽問我怎麼了?怎麼變得那麼抑鬱?
哇!妳到現在還不知道發生什麼事?妳搞的耶!
我抑鬱?我跟YY在一起超幸福快樂,跟同事朋友在一起也都很開心融洽,
就跟妳在一起的時候不開心。
於是現在她傳的訊息我都已讀,或是傳個讚敷衍,或是直接不讀不回。
超級想把她封鎖,超級想退出家庭群組。
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