[寶寶] 裘馨氏肌肉失養症疑似陽性

作者 fanpigpig (fanpigpig)

時間 2022-04-08 02:10:39

留言 70 ( 30推 1噓 39→ )

回文 3則

如題：我是一個晚上收到報告，自己拆開看完新生兒檢測的新手爸爸。我們當初孩子，在出生時，除了基本21項檢查，也自費的幫他檢測了額外的加費項目；其實自己只是覺得，算了一些錢買點安心。今天回家，看到打開宵夜.也隨手拆開檢查報告。有一個疑似陽性；裘馨氏肌肉失養症標準750.0 他的檢測數值 760多當時也是邊吃宵夜邊查什麼是DMD 越查心越慌… 我們孕前也有花錢檢查你想的到的醫生說可做可不做我們都做了 NIPT也直接選最貴的做了… 我不知道這樣素質是不是該擔心，有沒有板上的前輩呀；有這樣偽陽性的機會。我也覺得很納悶為什麼疑似陽性醫院沒有馬上通知我回去複檢… 若不知道裘馨氏肌肉失養症以下有簡言之：無藥可醫只能活到20歲發生機率在男寶身上為1/5000 其實我覺得也很高… 拜託如果有前輩有相關經驗跪求分享！讓我今晚好睡一點我真的不該造太多口業，如果沒有事，我願意吃素一個月！然後我該跟媽媽說…嗎？ ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.26.65.202 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1649355041.A.94C.html

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[寶寶] 裘馨氏肌肉失養症疑似陽性

29 70 babymother fanpigpig

2022-04-08 02:10:39

Re: [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症疑似陽性

4 117 babymother fanpigpig

2022-04-09 10:38:59

Re: [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症疑似陽性

4 11 babymother albertbug

2022-10-30 13:53:18

留言

※ 編輯: fanpigpig (110.26.65.202 臺灣), 04/08/2022 02:12:02

推 owlonoak 立刻復驗阿 04/08 02:25 1F

推 Piaqueen 好像在版上看過偽陽的例子，希望寶寶沒事，爸爸先別 04/08 02:26 2F

→ Piaqueen 太擔心 04/08 02:26 3F

→ owlonoak 有鑒於此疾病是在X染色體上的變異應該要跟媽媽說 04/08 02:27 4F

會跟媽媽說只是怕還沒個定案跟我一樣白擔心

※ 編輯: fanpigpig (110.26.65.202 臺灣), 04/08/2022 02:39:19

→ snowtoya 稍微google了一下感覺這個病還滿容易有偽陽欸。我 04/08 03:33 5F

→ snowtoya 兒當初新生兒篩檢也有一些項目異常，現在有點忘記是 04/08 03:33 6F

→ snowtoya 什麼了，後來複檢有過 04/08 03:33 7F

推 alwayszzz 個人覺得偽陽性的機率偏高爸爸先別擔心。但還是要 04/08 03:38 8F

→ alwayszzz 記得複驗 04/08 03:38 9F

推 kobe080629 這個我家寶寶剛出生也是偽陽，複檢過關 04/08 06:02 10F

推 YAMABUTA 這個最近好多人都是有偽陽經驗 04/08 07:29 11F

推 NiNiNiNiNi 沒事的啦基本上家族中沒有的話偽陽性居多再去複 04/08 07:33 12F

→ NiNiNiNiNi 檢就好囉 04/08 07:33 13F

推 getbacker 基本上初步篩檢都是設計成寧可錯殺不可放過，因此有 04/08 08:11 14F

→ getbacker 不少偽陽性反應，還是要做針對性覆檢才準確 04/08 08:11 15F

推 kaikuen 偽陽難過一個月+1，後來查好像是去年新加入的檢查 04/08 08:15 16F

→ kaikuen 準確性不高，先放寬心排複檢吧 04/08 08:15 17F

推 yunixxx 我兒子這個項目也是偽陽性，複驗正常，聽說偽陽性 04/08 08:20 18F

→ yunixxx 的機率蠻高的 04/08 08:20 19F

推 leaves218 安排複檢，偽陽好像蠻多的；我家寶寶也是複檢過了 04/08 08:45 20F

推 knowledge815 我兒子也是偽陽性，馬上複檢後來也是沒事了， 04/08 08:54 21F

→ knowledge815 當初看到報告還哭了一天QQ 04/08 08:54 22F

→ BLUEJOANNE 新生兒篩檢偽陽性機率很高你可以看檢體是否原院 04/08 08:58 23F

我們在大醫院生的... 但醫院都沒有要求我們進行複診

→ BLUEJOANNE 繼續檢驗通常數值是原院繼續採院的就會沒事 04/08 08:58 24F

→ BLUEJOANNE 當初我們也有一個偽陽性很擔心醫生有解釋給我聽 04/08 08:58 25F

→ BLUEJOANNE 數值差太多的需要把檢體送往大醫院檢驗的比較需要 04/08 08:59 26F

→ BLUEJOANNE 擔心 04/08 08:59 27F

※ 編輯: fanpigpig (175.183.37.206 臺灣), 04/08/2022 09:14:22

推 baseballnut 1. 復驗 2. 危機解除前先不要有二寶 04/08 09:48 28F

推 princesswei 希望寶寶沒事只是假警報祝好運! 04/08 09:56 29F

噓 gwa1103 紅明顯我家寶寶之前也是偽陽，別擔心！會沒事的！ 04/08 09:59 30F

推 cute49871007 我們之前也有一項偽陽性，後來複驗就過了，詢問醫 04/08 10:17 31F

→ cute49871007 生是說就像有的人考不過機車駕照，但還是會騎機車呀 04/08 10:17 32F

→ cute49871007 ！所以功能是正常的不用擔心，只是數字跟標準有些微 04/08 10:17 33F

→ cute49871007 差異而已 04/08 10:17 34F

→ snowtoya 我兒新生兒篩檢沒過，醫院直接就自行驗第二次了， 04/08 10:30 35F

→ snowtoya 不過我兒在nicu住了十幾天，我不知道跟著媽媽出院 04/08 10:30 36F

→ snowtoya 的孩子會如何複檢 04/08 10:30 37F

推 platitude 我們當初也是偽陽性，祝順利 04/08 10:39 38F

推 shiaobobo 先不要太擔心，我家小孩也是兩項罕病偽陽，複檢無 04/08 11:19 39F

→ shiaobobo 異常。回醫院複檢吧！ 04/08 11:19 40F

推 tina5263 我也是在月中接到偽陽通知，後來複驗有過 04/08 11:53 41F

推 mj2124 這項罕病羊晶好像可以檢出 04/08 12:32 42F

→ mj2124 羊晶有作的話應該沒事 04/08 12:33 43F

推 babubabu113 我們當初也是偽陽性，別擔心！！ 04/08 12:35 44F

推 sanelle 打電話問醫院，當時醫院跟我說沒接到電話就是通過 04/08 14:13 45F

→ sanelle 檢查，但我自己上網查結果，發現某項是陽性，後來 04/08 14:13 46F

→ sanelle 醫院說他們在小孩住院期間就有複檢了，結果是沒問題 04/08 14:13 47F

→ sanelle ，所以我沒接到電話，害我白擔心一晚 04/08 14:13 48F

推 ccaaccaa 複驗後再來擔心 04/08 14:45 49F

推 a53530 今年初寶寶也是這項初檢沒過，複檢就過了，別太擔 04/08 15:04 50F

→ a53530 心！ 04/08 15:04 51F

推 bigcookiepan 當初我們驗出來偽陽性時，有問柯滄銘的羊晶沒驗出 04/08 15:04 52F

→ bigcookiepan 來是不是就沒事了，人員回覆說有機率35%是突變驗不 04/08 15:05 53F

→ bigcookiepan 出來，還好後來複檢是陰性 04/08 15:05 54F

推 gwa1103 推回來 04/08 16:25 55F

→ gwa1103 出院到月中才被通知異常要複檢，再帶回生產院所抽血 04/08 16:29 56F

→ gwa1103 。那時候很氣，新生兒白白多挨幾針，小手上瘀青好幾 04/08 16:29 57F

→ gwa1103 天都沒好。但想想是為了不漏掉任何可能，且報告又正 04/08 16:29 58F

→ gwa1103 常就放寬心了～ 04/08 16:29 59F

推 adabnoc 今年2/8寶寶也是這項沒過，當時也是想為什麼是我 04/08 17:06 60F

→ adabnoc 們。後來複檢沒事，等待的一個禮拜也是煎熬 04/08 17:06 61F

推 claire0828 親戚小孩剛出生也有一個罕病檢查異常，後來證明是 04/08 22:03 62F

→ claire0828 偽陽性，趕快複檢先別太擔心囉 04/08 22:03 63F

推 jelit1015 擔心煎熬一定會的，但還是趕快去複檢吧！ 04/08 22:28 64F

推 happiness23 新生兒篩檢罕病項目偽陽性機率真的很高，通常會主 04/08 22:44 65F

→ happiness23 動幫寶寶複檢，複檢翻盤機率超高先別太緊張 04/08 22:44 66F

推 darkseagrass 我家兩個小孩新生兒檢驗都有不同項目的偽陽性，後 04/09 01:05 67F

→ darkseagrass 來複驗都通過了，別太緊張！先複驗吧！ 04/09 01:05 68F

→ ttofh 確診的陽性多數時候不會只高這樣的數值 04/09 13:57 69F

推 shes3731 加油！當初我的寶寶也是偽陽性，複檢等報告很煎熬 04/12 08:56 70F

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