Re: [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性

小孩0930出生 初診也異常 煎熬一週多剛收到複診無異常 回一下文給之後家長 這檢查初診真的滿容易偽陽性 大家平安 ※ 引述《fanpigpig (fanpigpig)》之銘言： : （自己的文章自己回；謝謝大家的來信鼓勵；我也把我自己的後續與大家分享，讓後面的爸爸媽媽們有更多的參考資料） : 其實經歷了一整天的折騰，心裡的忐忑真的不言而諭，也在隔天打了很多通電話去［彰基］詢問 ，醫院表示；因為我的孩子有住照護病房，故已於3/10複採完成，且無異狀（當下真的哭了出來…沒事就好） 但過了一天沈澱，我認為彰基在這方面有疏失，複檢採血但卻沒有告知家長…. ———以上為交代後續 : 而經歷了這一次，我很感謝板上的爸爸媽媽幫忙很多人來信，在我無助時提供一個浮木與支持；我想在版上造一艘 小船，可以提供初檢疑似的爸爸媽媽 有點資料可以參酌。 : 我個人折騰一個晚上 ；沒有睡覺的爬文，把我的吸收歸納一些重點給後面的爸爸媽媽 : 1. 此為新的檢測項目，有很多不確定性，而且因為是出生的新生兒採血，更有很多不確定因子 : 2. 此檢測，會有1-2% 的新生兒，會有可能有異常數值，跟新生兒在出生時的擠壓受傷出血有相關性；（而我家孩子是利用真空吸引輔助才出生的，故他原本頭部有小血塊；我猜想這也會關聯性） : 3. 此為媽媽的遺傳，故若媽媽的那邊如果沒有相關的疾病 ，其實可以相對放心。 : 4.雖然彰基紙本報告一個月才送達；但醫院如果有異常都會在一週內收到報告與採集複檢，所以如果你的醫院紙本是超過一週送達，但醫生沒有追殺你… 應該是很安全。 : 而推文中也有講的，若你孩子有住院，就會直接在病房內採檢。 : 5.最後一個是需要各位爸爸媽媽大家一起幫忙，我因為看到我的孩子數值為 765 （正常值750 ） 因為沒有數據上可以的依據，更加心慌，不管推文或者站內信；有聽到一個家長分享他的素質1000初 還是偽陽性，讓我著實放心不少，也有家長分享醫生說台灣的案例不到20例。 這一些都是大家的經歷與結晶； : 想麻煩大家，可以推文分享 : 例如 ： 765 ；偽陽性 : 讓未來更多有這樣檢測疑似陽性的家長，可以有更多參考的依據。 : 讓我們一起造一艘求馨氏肌肉失養症的數據小船 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.232.41.46 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1667109202.A.5C0.html